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Il vit bien. Même s’il respire mal.

Chers mesdames et messieurs dont je ne connais pas les noms, mais qui ont décidé que cette campagne de com serait utilisée pour promouvoir les virades de l’espoir 2017 contre la mucoviscidose:

Ce soir, j’ai un peu les boules, alors j’ai décidé de prendre ma plume virtuelle pour vous écrire ces quelques mots.

 Je tiens à laisser la petite fille de l’affiche en dehors de ça. Je souhaite une belle Vie à cette enfant. Oui, je lui souhaite de Vivre Bien entre les épreuves, et même pendant.

Depuis 13 années maintenant, j’essaie de m’investir pour les virades de l espoir et, le cas échéant d’y être présente et de faire venir famille et amis en leur expliquant que c est une belle fête, au cours de laquelle les dons sont récoltés pour la recherche et améliorer la qualité de vie des patients.

Mon fils étant né le 25 septembre, il a même, à plusieurs reprises, soufflé ses bougies sur place – je suppose que vous en percevrez la symbolique. Ce furent de très beaux moments partagés dans une ambiance pleine d’espoir…  celle des virades dont cette affiche fait la promo.

Je sais que la muco, c’est dur. Je sais que ca fait peur. Je sais que les traitements sont lourds, oui. La muco vit chez nous, part en vacances avec nous et fout même quelques uns de nos projets en l’air.  Je sais aussi qu’il faut beaucoup d’argent pour financer la recherche. Et puis surtout, je sais que demain tout peut s’arrêter et croyez moi, c’est ma plus grosse angoisse. 

Cela dit, toutes ces choses constituent pour moi une raison de vivre Bien. Avec un grand B. Et c’est une philosophie de Vie que je transmets du mieux que je peux a mon fils. 

Bientôt il decouvrira peut etre sur un arrêt de bus, devant les élèves de son nouveau collège qu’en fait non. Quand on a la muco on vit mal. Que c’est une fatalité. 

Bientôt ces mêmes jeunes du collège auront peut être un apriori et des peurs que je me chargerai de démonter toute seule au cours d’une réunion de classe où mon fils sera une fois de plus stigmatisé. 

Bientôt, je sortirai de la nouvelle maison dans laquelle j ai emmenagee a 500 km de ma région d origine pour optimiser la prise en charge de mon fils et je verrai cette affiche, de bon matin.

Bientôt on me regardera peut être avec le regard compatissant que je déteste tant et on se sentira obligé de m’appeler « mère courage » alors qu’en vrai, je suis une « mère pas le choix ».

Vous savez, dans le glauque, moi j ai trouvé du beau. Un 31 decembre a minuit, j ai trinqué au champomy avec mon fils dans une chambre d’hôpital et on a bien rigolé. 

Un jour, on s’est marés aussi car, en période de grippe H1N1, tout le monde s asseyait à l autre bout de la salle d’attente car on portait un masque. 

Un autre jour encore, j ai vu mon fils déambuler dans le hall avec une bande de gamins hospitalisés, l’un  avec sa perf, l’autre avec sa bouteille d’oxygène etc… et ils riaient… riaient… je crois que ce moment fut ma plus belle lecon de Vie. Et à vrai dire j’ai rarement ressenti la Vie aussi fort qu’à ce moment précis.

J ai des milliers d’anecdotes de ce genre. Je pense qu au dela de mon exemple personnel, nous en avons tous. Et la où je veux en venir, c’est que même dans les moments difficiles, on ne vit pas foncièrement mal, non. Sinon se battre pour Vivre n’aurait aucun intérêt.

C’est en cela que je trouve cette affiche domageable… a quoi resume t elle notre combat? Lutter pour Vivre mal? Pour ma part c’est un non sens.

Je refuse de céder au validisme. Je refuse de laisser mon fils penser que sa vie est une cause perdue. Et encore plus quand ça vient d’une association à qui j’ai confié notre espoir un jour de 2004.

Si on veut changer le regard de notre société sur le handicap, construire une société inclusive, a mon sens on se tire une balle dans le pied en entrentenant l’image de « pauvres petits malades »… 

Les mucos sont bien souvent des guerriers. Des battants. Certains font des choses incroyables entre deux coups durs et véhiculent la Vie et pour certains plus que des personnes en bonne santé. 

« Si la mucoviscidose fait partie d’eux elle ne les définit pas. »

Sinon ils n auraient jamais pu accomplir ça.

Ou encore ça.

ça aussi.

Et même ça.

Certains autres seront tristes et découragés. D autres voyageront. D autres feront tout pour cacher leur maladie. Ou pour réaliser leur rêve. Des humains, quoi.

Merci de m avoir lue, mais surtout de continuer à nous aider à garder l’espoir. Comme l’indique le nom des virades.

Angélique, maman d’un jeune de 13 ans qui aime la Vie, même quand il a une perf dans le bras.

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Publié dans apprentissages, autisme, émotions, Non classé

J’apprends à respecter mon chat (Sur le plancher pour le flow du chat)

Oui, ce titre est un peu bizarre mais si vous vouliez le comprendre dans son intégralité, il fallait venir au congrès Autisme France. :-p

Alors… tout d’abord, Bonsoir! Ca faisait longtemps, dites donc!

Aujourd’hui, je prends ma plume Azerty pour vous parler des dénommées Chatouille et Miaouss, qui commencent à en avoir par dessus les moustaches de leur mini proprio.20161123_164741.jpg Lire la suite de « J’apprends à respecter mon chat (Sur le plancher pour le flow du chat) »

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Ne me dites plus que vous n’avez pas son dossier.

Hein? Quel dossier?

Pour répondre à cette question, je vais vous conter une histoire qui s’est passée il y a fort fort pas longtemps  dans le monde merveilleux du handicap où galopent  joyeusement des licornes à 3 pattes, des princes sans couronne et des parents que l’on prend pour Highlander.

                    Il était une fois un petit prince soldat de 11 ans, qui, après une première année de collège difficile, avait besoin d’un nouvel établissement pour l’accueillir ainsi que d’une AVS pour assurer sa sécurité et repartir sur de bonnes bases avec le système s(c)olaire.

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Sa maman, que nous surnommerons Highlandeuse,  décida donc de prendre les choses en main.

Un beau matin ensoleillé, sous le son des oiseaux qui chantaient l’ami ricoré et de la cafetière qui semblait lui dire « bois-moi, tu vas en avoir besoin! », elle réalisa le rêve le plus cher de tout parent ayant un enfant porteur de handicap: renouveler son dossier MDPH. Le bonheur se lisait sur son visage. Elle était si heureuse de réunir les devis et factures, contacter tous les professionnels qui gravitaient autour de son enfant, coucher tous ces mots sur papier pour raconter sa vie féérique à des inconnus!

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Bien sûr, cela lui prît du temps. Parce qu’en plus de constituer ce dossier, digne du livre de sorts de Dumbeldore, il lui fallait  aussi synchroniser les nombreuses prises en charge de son petit soldat avec l’école, le CNED, son emploi et sa vie personnelle pleine de paillettes roses. Et puis il fallait aussi qu’elle trouve le temps d’être une maman et de profiter de la vie de son enfant, entre deux aménagements. C’est dire si c’était compliqué! Mais personne d’autre ne pouvait le faire, car highlandeuse vivait seule avec son petit soldat.

Une fois cette tâche accomplie, elle se sentit, dirons nous, libéréeeeeeeee délivréeeeeee, et patienta pendant plusieurs mois pour avoir la réponse de la MDPH du Roi à la question: mon petit soldat aura-t-il droit à une AVS pour l’accompagner en classe?

Plusieurs mois passèrent. Highlandeuse et le petit soldat prirent des vacances bien méritées, pendant lesquelles ils cotoyèrent toujours des druides à l’hopital et à la maison, parce que, mine de rien, le petit soldat avait une maladie grave et un trouble neuro développemental qui, eux, ne partent malheureusement jamais en vacances en laissant une pile de « dossiers » sur leur bureau. 

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C’est à ce moment que le Roi de la MDPH envoya sa plus belle colombe pour annoncer à Highlandeuse que son petit soldat serait accompagné par une aide humaine à temps plein dans son nouveau collège. Le bonheur était partout. Elle l’imaginait déjà avec une personne qui l’aiderait à s’organiser, à gérer les situations sociales avec les elfes de sa classe de 5ème, et, accessoirement pour les non initiés, à faire le nécessaire pour assurer sa sécurité au niveau soins et hygiène, comme l’exigeait sa méchante maladie.

Malheureusement, le jour de la rentrée, la fée AVS brilla par son absence dans le nouveau collège du petit soldat, qui lui releva le niveau, de par sa bienveillance.

Highlandeuse passa deux jours épouvantables, à essayer d’obtenir des informations sur la date d’arrivée de la fée AVS… sans succès… jusqu’à ce qu’une personne l’informe par téléphone qu’elle n’avait « pas de trace de son dossier ». Pendant ce temps, au ministère, on s’inquiétait d’une urgence absolue: les Pokemon.

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C’est à ce moment précis qu’ ABRACADABRA… Elle décida de passer à l’action, et de  jeter un sort aux personnes qui, en dépit de plusieurs mois de démarches et d’attente, n’avaient pas de scrupules à laisser la famille d’Highlandeuse, comme beaucoup d’autres, dans le flou le plus total….  Trouvant presque banal pour certains d’empêcher les petites licornes à trois pattes, les petits princes sans couronnes et les petits soldats d’être scolarisés correctement, voire scolarisés tout court, en dépit de la loi de 2005.

Cette histoire n’aura pas de FIN, tant que la fée AVS ne sera pas recrutée pour mon petit soldat qui, de par sa force magique, garde le sourire là où certains fronceraient les sourcils devant son « dossier » quand il ne disparait pas comme par enchantement.

Ceci est une lettre ouverte à chaque personne traitant des « dossiers ». Derrière chaque « dossier », il y a des Vies, du don de soi, des mois de bataille, l’organisation d’une famille qui dépend de votre bonne volonté et  qui ne figure pas sur les notifications. Merci de le prendre en compte.

Et merci de ne plus jamais me dire que vous n’avez pas son « dossier ».

*NeuroMucoHighlandeuse*

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Quelques pistes pour donner un cours à un élève avec TSA ou TDA/H

Bonjour,

Voici une fiche à destination des professeurs qui interviennent auprès d’enfants porteurs de TSA.

Je l’ai réalisée pour informer mes collègues et échanger avec eux à propos des recommandations de bonnes pratiques, en attendant la formation prévue par mon employeur.

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Fiche à destination des intervenants de loisirs pour personne porteuse de trouble ou de maladie.

Bonjour à tous,

Suite à un petit incident technique ce jour au cours d’un atelier de loisir ponctuel, voici déjà une nouvelle fiche qui vous permettra de donner des pistes ou des infos aux intervenants de loisirs, que l’on voit souvent entre deux portes.

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Questionnaire sur l’éducation thérapeutique à l’usage des familles

Je commence à travailler sur un projet de classeur d’éducation thérapeutique à l’usage des familles, enfants et professionnels de santé.

Pour mener à bien ce projet, référencer vos besoin m’est indispensable.

Merci de répondre à mon questionnaire anonyme et sans engagement!

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Une bonne montre pour structurer le temps et favoriser l’autonomie

Question structuration du temps, voici un super bon allié  orga. Il a considérablement amélioré  notre qualité  de vie avec l’avantage  que c’est  un objet qui peut suivre quelqu’un  toute sa vie!
Bien sûr, ça  nécessite  une phase d’apprentissage par l’enfant puis de prendre l’habitude  de la porter. De l’intégrer  à  ses habitudes… mais après  c’est  super!

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Nos cahiers d’autonomie

Tout ceci part d’une  anecdote bien représentative d’une  personne « tête  en l’air » (pour ne pas dire TSA avec TDA sans H 😉 )

En fin d année, mon fils est revenu avec tous ses cahiers. Il y en a un qui a tout particulierement attiré mon attention:
Le cahier de travail en autonomie…
Pourquoi?

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