Publié dans Non classé

Il vit bien. Même s’il respire mal.

Chers mesdames et messieurs dont je ne connais pas les noms, mais qui ont décidé que cette campagne de com serait utilisée pour promouvoir les virades de l’espoir 2017 contre la mucoviscidose:

Ce soir, j’ai un peu les boules, alors j’ai décidé de prendre ma plume virtuelle pour vous écrire ces quelques mots.

 Je tiens à laisser la petite fille de l’affiche en dehors de ça. Je souhaite une belle Vie à cette enfant. Oui, je lui souhaite de Vivre Bien entre les épreuves, et même pendant.

Depuis 13 années maintenant, j’essaie de m’investir pour les virades de l espoir et, le cas échéant d’y être présente et de faire venir famille et amis en leur expliquant que c est une belle fête, au cours de laquelle les dons sont récoltés pour la recherche et améliorer la qualité de vie des patients.

Mon fils étant né le 25 septembre, il a même, à plusieurs reprises, soufflé ses bougies sur place – je suppose que vous en percevrez la symbolique. Ce furent de très beaux moments partagés dans une ambiance pleine d’espoir…  celle des virades dont cette affiche fait la promo.

Je sais que la muco, c’est dur. Je sais que ca fait peur. Je sais que les traitements sont lourds, oui. La muco vit chez nous, part en vacances avec nous et fout même quelques uns de nos projets en l’air.  Je sais aussi qu’il faut beaucoup d’argent pour financer la recherche. Et puis surtout, je sais que demain tout peut s’arrêter et croyez moi, c’est ma plus grosse angoisse. 

Cela dit, toutes ces choses constituent pour moi une raison de vivre Bien. Avec un grand B. Et c’est une philosophie de Vie que je transmets du mieux que je peux a mon fils. 

Bientôt il decouvrira peut etre sur un arrêt de bus, devant les élèves de son nouveau collège qu’en fait non. Quand on a la muco on vit mal. Que c’est une fatalité. 

Bientôt ces mêmes jeunes du collège auront peut être un apriori et des peurs que je me chargerai de démonter toute seule au cours d’une réunion de classe où mon fils sera une fois de plus stigmatisé. 

Bientôt, je sortirai de la nouvelle maison dans laquelle j ai emmenagee a 500 km de ma région d origine pour optimiser la prise en charge de mon fils et je verrai cette affiche, de bon matin.

Bientôt on me regardera peut être avec le regard compatissant que je déteste tant et on se sentira obligé de m’appeler « mère courage » alors qu’en vrai, je suis une « mère pas le choix ».

Vous savez, dans le glauque, moi j ai trouvé du beau. Un 31 decembre a minuit, j ai trinqué au champomy avec mon fils dans une chambre d’hôpital et on a bien rigolé. 

Un jour, on s’est marés aussi car, en période de grippe H1N1, tout le monde s asseyait à l autre bout de la salle d’attente car on portait un masque. 

Un autre jour encore, j ai vu mon fils déambuler dans le hall avec une bande de gamins hospitalisés, l’un  avec sa perf, l’autre avec sa bouteille d’oxygène etc… et ils riaient… riaient… je crois que ce moment fut ma plus belle lecon de Vie. Et à vrai dire j’ai rarement ressenti la Vie aussi fort qu’à ce moment précis.

J ai des milliers d’anecdotes de ce genre. Je pense qu au dela de mon exemple personnel, nous en avons tous. Et la où je veux en venir, c’est que même dans les moments difficiles, on ne vit pas foncièrement mal, non. Sinon se battre pour Vivre n’aurait aucun intérêt.

C’est en cela que je trouve cette affiche domageable… a quoi resume t elle notre combat? Lutter pour Vivre mal? Pour ma part c’est un non sens.

Je refuse de céder au validisme. Je refuse de laisser mon fils penser que sa vie est une cause perdue. Et encore plus quand ça vient d’une association à qui j’ai confié notre espoir un jour de 2004.

Si on veut changer le regard de notre société sur le handicap, construire une société inclusive, a mon sens on se tire une balle dans le pied en entrentenant l’image de « pauvres petits malades »… 

Les mucos sont bien souvent des guerriers. Des battants. Certains font des choses incroyables entre deux coups durs et véhiculent la Vie et pour certains plus que des personnes en bonne santé. 

« Si la mucoviscidose fait partie d’eux elle ne les définit pas. »

Sinon ils n auraient jamais pu accomplir ça.

Ou encore ça.

ça aussi.

Et même ça.

Certains autres seront tristes et découragés. D autres voyageront. D autres feront tout pour cacher leur maladie. Ou pour réaliser leur rêve. Des humains, quoi.

Merci de m avoir lue, mais surtout de continuer à nous aider à garder l’espoir. Comme l’indique le nom des virades.

Angélique, maman d’un jeune de 13 ans qui aime la Vie, même quand il a une perf dans le bras.

Publicités
Publié dans autisme, structuration

« Les ados, c’est taboo, on en viendra tous à bout! » :-D

Avec l’arrivée de l’adolescence de nombreuses choses changent. Le scoop du jour. Loin de moi l’idée de vous faire un cours sur l’adolescence, je suis plutôt à la recherche de solutions depuis que j’ai un rebelle à la casquette Pokemon dans le salon.
Un soir de désespoir j’ai donc écumé Google images pour essayer de trouver des idées- chose difficile car il existe de moins en moins de supports au fur et a mesure que la personne grandit; toujours est il que la communication était rompue avec mon fils (monologues de jeux vidéos et onomatopées de mécontentement mis à part) et que le respect n était plus trop au rendez vous. Je suis finalement tombée sur un outil qui n’est pas forcément mis en avant concernant l’autisme mais que j’ai trouvé intéressant. Cet outil c’est la pyramide de Maslow.

Il se trouve que hiérarchiser les besoins n’est pas le point fort de mon fils et au final, je ne suis pas sure que ce soit mon point fort non plus mais merci de ne pas le dire à tout le monde ^^.

 J’ai donc décidé de mettre en œuvre une stratégie un peu particulière à savoir de réaliser ensemble chacun notre pyramide de Maslow, en mode travail à table informel, sur le canapé. Et ouais, faut bien s’adapter!^^

Voilà ce que ça donne:

Pourquoi la réaliser à deux?

Parce que c’est moins stigmatisant pour le djeuns et que ca amène tout le monde à la remise en question qui va de pair avec les changements… 

Parce que ça peut permettre au jeune de se rendre compte que finalement quasiment tous nos besoins sont les mêmes et en particulier les besoins primaires. Et que finalement ce qui change ce sont nos envies c’est-à-dire ce qui est personnel.

Dans mon cas, je souhaitais mettre en lumière le fait que les envies de mon fils ne doivent pas interférer avec mes besoins primaires, donc, vitaux. Finalement on se retrouve avec un outil qui permet de travailler la théorie de l’esprit.

Par ailleurs la pyramide de Maslow peut représenter un outil central de travail duquel découleront d autres supports. En effet toutes les catégories qui seront potentiellement à travailler sont ainsi listées et visuelles. Il s’agira juste d’isoler les points qui posent problèmes et de les identifier en discutant, afin de proposer des stratégies éducatives ou des supports réfléchis et réalisés avec le jeune.

Je pense que cet outil peut se décliner sous différentes formes et pour divers profils de personnes, autisme ou non.  Il s’agira de le simplifier au besoin pour l’adapter au niveau de compréhension de chacun. Je trouve que beaucoup d’outils sont mis en place sans qu’il n’aient de lien les uns avec les autres et que celui-ci règle bien le problème.

A vos feutres!
#rendezmoimesbesoinsprimaires

Publié dans apprentissages

La bienveillance pour les nuls.

Bonjour,

Aujourd’hui nous allons monologuer parler de bienveillance, qui selon le Petit Larousse, signifie ceci :

Disposition d’esprit inclinant à la compréhension, à l’indulgence envers autrui.

Avant de commencer à rédiger cet article, j’ai échangé avec une partie de mes contacts Facebook qui ont tous en commun de détenir une notification MDPH pour eux-mêmes ou l’un de leurs proches et d’être des personnes qui se situent dans l’action – et la bienveillance- plutôt que dans la plainte.

J’ai donc partagé avec eux deux publications:

La première concernait des situations de bienveillance rencontrées.bien_4

2016-12-16-13-10-16

La seconde, quant à elle, concernait les situations qui en étaient dépourvues.

2016-12-16-13-09-27

Je suppose que la différence du nombre de commentaires relève d’un pur hasard, puisque nous vivons au pays des bisounours droits de l’Homme et que la bienveillance envers les Personnes n’est pas une priorité un mythe.

Afin d’encourager les comportements adaptés bien_4 des enfants avec autisme, nous avons coutume d’utiliser un support appelé scénario social. Puisque c’est relativement efficace, pour décoder les situations en fonction des contextes, considérons cet article comme un scénario social spécial bienveillance.

Le pictogramme  bien_4  que vous rencontrerez au fil de la lecture de cet article vous permettra donc de repérer les situations de bienveillance. Je choisis volontairement de ne pas signifier visuellement les mauvais comportements et vous les indiquerai entre parenthèses, pour éviter de les renforcer.

 

 

Des parents qui se posent des questions et sont en recherche de diagnostic pour leur enfant se présentent dans ma structure

bien_4 J’écoute ce qu’ils ont à me dire

bien_4 Je les oriente vers un confrère qualifié si « je ne suis pas formé pour ça »

bien_4Je fais mon boulot en tenant compte des avancées de la recherche et de ce qui est validé scientifiquement.

(Ne sont pas des comportements bienveillants:

  • Tenir les parents pour responsables de tout par principe, y compris les grands parents décédés dans le cas de « troubles du comportement par saut de génération ».
  • Prédire l’avenir en affirmant « qu’il ne parlera pas » (parce qu’en fait maintenant, et bien oui: il parle 🙂 )
  • Accuser les parents de ne pas assez nourrir leur enfant sans preuves; un diagnostic de maladie grave constituera une contre preuve suffisante.
  • Parler du deuil de l’enfant parfait 
  • Évoquer des théories fumeuses au lieu de guider les gens. Je mens par exemple quand je parle du caca qui serait une perte de morceau de soi. En fait c’est une knaki/des courgettes et une pom’pote digérées.)

On me demande de prendre en charge une personne avec diagnostic de  handicap

bien_4 Je l’oriente vers une personne expérimentée ou je me forme si je ne suis « pas formé pour ça ».

bien_4 Je me rapproche de la famille qui, comme moi, connait bien ses enfants.

bien_4 Je contacte mes collègues qui prennent déjà la personne en charge afin de me renseigner sur son projet individuel et / ou le parcours de soin et d’y contribuer.

(Ne sont pas des comportements bienveillants:

  • Remettre en cause un diagnostic posé par une équipe pluridisciplinaire parce que je ne sais pas dispenser la prise en charge recommandée par la HAS  et parce que l’enfant a réussi à me regarder dans les yeux ou répondre à une question
  • Attendre l’émergence du désir sans envisager les conséquences sur l’avenir de la personne
  • Dire que je connais très bien les autistes parce que j’en ai croisé deux et que j’ai regardé Rain man

 

Je dois accueillir un élève avec handicap dans mon établissement scolaire

bien_4 Je collabore avec sa famille et je laisse la porte de ma classe ouverte aux professionnels qui pourront me donner de précieux conseils.

bien_4 Je prends la mesure de ma mission éducative pour aider l’enfant.

bien_4 je ne me sens pas obligé de spéculer sur « sa place a l école » quand je ne propose aucun aménagement.

(Ne sont pas des comportements bienveillants:

  • Omettre de lire les PAI et poser un diagnostic de « syndrome de l’enfant malade qui ne veut rien faire » sur un élève.
  • Parler d’enfant roi, d’enfant normal, d’enfant dans sa bulle… je ne peux pas être crédible auprès des personnes averties avec un tel lexique; et encore moins aider l’enfant.
  • Me plaindre que je ne suis pas formé et refuser de me documenter et / ou de collaborer avec les parents.
  • Partir du principe que l’enfant va de toute façon sortir du système scolaire  et que je n’ai donc pas besoin de m’investir.)

Je connais une personne avec handicap

bien_4

Je la traite comme un être humain.

Ca devrait suffire.


(Ne sont pas des comportements bienveillants:

  • Déclarer à un parents d’enfant en situation de handicap qu’il ne pense pas assez à lui,  ça je peux le garder pour moi si je ne lui donne pas les moyens de le faire
  • Déclarer que je trouve qu’on ne dirait pas ou  que c’est dommage que leur fille soit handicapée car elle est tel-le-ment mi-gnoooo-ne
  • Comparer mes enfants aux enfants avec handicap
  • Dire aux parents d’un enfant qui a une maladie grave que « nos enfants ne sont qu’autistes et ne vont pas mourir demain… enfin, sauf le sien »!
  • Demander au parent d’un enfant avec handicap cognitif s’il est sûr que son enfant en soit porteur car je ne connais pas le sujet. Les gens qui ont posé le diagnostic, si.
  • Etre agressif parce que la personne qui se gare sur les places pour personnes handicapées n’a pas de fauteuil roulant.)

 

L’enfer, c’est les autres.

Mais attention, ca peut aussi etre moi :-p

Publié dans apprentissages, autisme, émotions, Non classé

J’apprends à respecter mon chat (Sur le plancher pour le flow du chat)

Oui, ce titre est un peu bizarre mais si vous vouliez le comprendre dans son intégralité, il fallait venir au congrès Autisme France. :-p

Alors… tout d’abord, Bonsoir! Ca faisait longtemps, dites donc!

Aujourd’hui, je prends ma plume Azerty pour vous parler des dénommées Chatouille et Miaouss, qui commencent à en avoir par dessus les moustaches de leur mini proprio.20161123_164741.jpg Lire la suite de « J’apprends à respecter mon chat (Sur le plancher pour le flow du chat) »

Publié dans Non classé

Ne me dites plus que vous n’avez pas son dossier.

Hein? Quel dossier?

Pour répondre à cette question, je vais vous conter une histoire qui s’est passée il y a fort fort pas longtemps  dans le monde merveilleux du handicap où galopent  joyeusement des licornes à 3 pattes, des princes sans couronne et des parents que l’on prend pour Highlander.

                    Il était une fois un petit prince soldat de 11 ans, qui, après une première année de collège difficile, avait besoin d’un nouvel établissement pour l’accueillir ainsi que d’une AVS pour assurer sa sécurité et repartir sur de bonnes bases avec le système s(c)olaire.

0300771h-13

Sa maman, que nous surnommerons Highlandeuse,  décida donc de prendre les choses en main.

Un beau matin ensoleillé, sous le son des oiseaux qui chantaient l’ami ricoré et de la cafetière qui semblait lui dire « bois-moi, tu vas en avoir besoin! », elle réalisa le rêve le plus cher de tout parent ayant un enfant porteur de handicap: renouveler son dossier MDPH. Le bonheur se lisait sur son visage. Elle était si heureuse de réunir les devis et factures, contacter tous les professionnels qui gravitaient autour de son enfant, coucher tous ces mots sur papier pour raconter sa vie féérique à des inconnus!

99897771_o

Bien sûr, cela lui prît du temps. Parce qu’en plus de constituer ce dossier, digne du livre de sorts de Dumbeldore, il lui fallait  aussi synchroniser les nombreuses prises en charge de son petit soldat avec l’école, le CNED, son emploi et sa vie personnelle pleine de paillettes roses. Et puis il fallait aussi qu’elle trouve le temps d’être une maman et de profiter de la vie de son enfant, entre deux aménagements. C’est dire si c’était compliqué! Mais personne d’autre ne pouvait le faire, car highlandeuse vivait seule avec son petit soldat.

Une fois cette tâche accomplie, elle se sentit, dirons nous, libéréeeeeeeee délivréeeeeee, et patienta pendant plusieurs mois pour avoir la réponse de la MDPH du Roi à la question: mon petit soldat aura-t-il droit à une AVS pour l’accompagner en classe?

Plusieurs mois passèrent. Highlandeuse et le petit soldat prirent des vacances bien méritées, pendant lesquelles ils cotoyèrent toujours des druides à l’hopital et à la maison, parce que, mine de rien, le petit soldat avait une maladie grave et un trouble neuro développemental qui, eux, ne partent malheureusement jamais en vacances en laissant une pile de « dossiers » sur leur bureau. 

wp-1459681912875.jpg

8f393c44

C’est à ce moment que le Roi de la MDPH envoya sa plus belle colombe pour annoncer à Highlandeuse que son petit soldat serait accompagné par une aide humaine à temps plein dans son nouveau collège. Le bonheur était partout. Elle l’imaginait déjà avec une personne qui l’aiderait à s’organiser, à gérer les situations sociales avec les elfes de sa classe de 5ème, et, accessoirement pour les non initiés, à faire le nécessaire pour assurer sa sécurité au niveau soins et hygiène, comme l’exigeait sa méchante maladie.

Malheureusement, le jour de la rentrée, la fée AVS brilla par son absence dans le nouveau collège du petit soldat, qui lui releva le niveau, de par sa bienveillance.

Highlandeuse passa deux jours épouvantables, à essayer d’obtenir des informations sur la date d’arrivée de la fée AVS… sans succès… jusqu’à ce qu’une personne l’informe par téléphone qu’elle n’avait « pas de trace de son dossier ». Pendant ce temps, au ministère, on s’inquiétait d’une urgence absolue: les Pokemon.

o-POKEMON-GO-MONSIEUR-MIME-facebook

C’est à ce moment précis qu’ ABRACADABRA… Elle décida de passer à l’action, et de  jeter un sort aux personnes qui, en dépit de plusieurs mois de démarches et d’attente, n’avaient pas de scrupules à laisser la famille d’Highlandeuse, comme beaucoup d’autres, dans le flou le plus total….  Trouvant presque banal pour certains d’empêcher les petites licornes à trois pattes, les petits princes sans couronnes et les petits soldats d’être scolarisés correctement, voire scolarisés tout court, en dépit de la loi de 2005.

Cette histoire n’aura pas de FIN, tant que la fée AVS ne sera pas recrutée pour mon petit soldat qui, de par sa force magique, garde le sourire là où certains fronceraient les sourcils devant son « dossier » quand il ne disparait pas comme par enchantement.

Ceci est une lettre ouverte à chaque personne traitant des « dossiers ». Derrière chaque « dossier », il y a des Vies, du don de soi, des mois de bataille, l’organisation d’une famille qui dépend de votre bonne volonté et  qui ne figure pas sur les notifications. Merci de le prendre en compte.

Et merci de ne plus jamais me dire que vous n’avez pas son « dossier ».

*NeuroMucoHighlandeuse*

Publié dans apprentissages, autisme, structuration

Discrimination masculin / féminin: vive le tri!

Bonsoir,

Comme vous le savez, j’aime beaucoup la structuration, et par conséquent, je suis ❤ fan ❤ des systèmes de tri.

J’ai donc réalisé des planches de tri à plastifier et découper pour travailler sur les notions de masculin et de féminin. Le genre, quoi, pour les puristes de la terminologie. :p

Lire la suite de « Discrimination masculin / féminin: vive le tri! »

Publié dans Non classé

Quelques pistes pour donner un cours à un élève avec TSA ou TDA/H

Bonjour,

Voici une fiche à destination des professeurs qui interviennent auprès d’enfants porteurs de TSA.

Je l’ai réalisée pour informer mes collègues et échanger avec eux à propos des recommandations de bonnes pratiques, en attendant la formation prévue par mon employeur.

Lire la suite de « Quelques pistes pour donner un cours à un élève avec TSA ou TDA/H »

Publié dans CNED, organisation, structuration

La scolarité partagée CNED – établissement scolaire – Partie 2 – organisation: fiches de cours d’anglais

Bonjour,

Comme prévu, après la fiche marque-page pour organiser son travail, voici la suite des outils que je mets peu à peu en place pour mon fils qui bénéficie d’une scolarité partagée CNED + Collège.

Lire la suite de « La scolarité partagée CNED – établissement scolaire – Partie 2 – organisation: fiches de cours d’anglais »

Publié dans autisme, éducation thérapeutique, mucoviscidose, structuration

Autonomie et salle de bain – organisation d’inspiration TEACCH

Bonjour 😉
Suite à une discussion entre amies au sujet des guidances orales dont nous
avons du mal à nous débarrasser passer, malgré les plannings, j’ai eu un élan de motivation, concernant la salle de bain.

Lire la suite de « Autonomie et salle de bain – organisation d’inspiration TEACCH »

Publié dans autisme, Blabla, organisation

Comment mettre en place la scolarité partagée? (établissement scolaire + CNED)

Bonjour,

Au vu du nombre de clics depuis trois jours vers mon article précédent  sur le CNED et des MP reçus, je me suis dit qu’il serait peut-être bienvenu que je vous explique comment mettre en place la scolarité partagée.

Lire la suite de « Comment mettre en place la scolarité partagée? (établissement scolaire + CNED) »

Publié dans Non classé

Fiche à destination des intervenants de loisirs pour personne porteuse de trouble ou de maladie.

Bonjour à tous,

Suite à un petit incident technique ce jour au cours d’un atelier de loisir ponctuel, voici déjà une nouvelle fiche qui vous permettra de donner des pistes ou des infos aux intervenants de loisirs, que l’on voit souvent entre deux portes.

Lire la suite de « Fiche à destination des intervenants de loisirs pour personne porteuse de trouble ou de maladie. »

Publié dans autisme, Blabla, mère crocodile, organisation, structuration

L’écran, du renfo au tyran. Partie 3: comment garder le power sur les écrans? ;)

Bonsoir!

Après les crises liées à l’écran et l’écran renforçateur et regardé en cachette, voici la troisième partie de ma série sur les écrans:

Lire la suite de « L’écran, du renfo au tyran. Partie 3: comment garder le power sur les écrans? 😉 »