Publié dans Non classé

Il vit bien. Même s’il respire mal.

Chers mesdames et messieurs dont je ne connais pas les noms, mais qui ont décidé que cette campagne de com serait utilisée pour promouvoir les virades de l’espoir 2017 contre la mucoviscidose:

Ce soir, j’ai un peu les boules, alors j’ai décidé de prendre ma plume virtuelle pour vous écrire ces quelques mots.

 Je tiens à laisser la petite fille de l’affiche en dehors de ça. Je souhaite une belle Vie à cette enfant. Oui, je lui souhaite de Vivre Bien entre les épreuves, et même pendant.

Depuis 13 années maintenant, j’essaie de m’investir pour les virades de l espoir et, le cas échéant d’y être présente et de faire venir famille et amis en leur expliquant que c est une belle fête, au cours de laquelle les dons sont récoltés pour la recherche et améliorer la qualité de vie des patients.

Mon fils étant né le 25 septembre, il a même, à plusieurs reprises, soufflé ses bougies sur place – je suppose que vous en percevrez la symbolique. Ce furent de très beaux moments partagés dans une ambiance pleine d’espoir…  celle des virades dont cette affiche fait la promo.

Je sais que la muco, c’est dur. Je sais que ca fait peur. Je sais que les traitements sont lourds, oui. La muco vit chez nous, part en vacances avec nous et fout même quelques uns de nos projets en l’air.  Je sais aussi qu’il faut beaucoup d’argent pour financer la recherche. Et puis surtout, je sais que demain tout peut s’arrêter et croyez moi, c’est ma plus grosse angoisse. 

Cela dit, toutes ces choses constituent pour moi une raison de vivre Bien. Avec un grand B. Et c’est une philosophie de Vie que je transmets du mieux que je peux a mon fils. 

Bientôt il decouvrira peut etre sur un arrêt de bus, devant les élèves de son nouveau collège qu’en fait non. Quand on a la muco on vit mal. Que c’est une fatalité. 

Bientôt ces mêmes jeunes du collège auront peut être un apriori et des peurs que je me chargerai de démonter toute seule au cours d’une réunion de classe où mon fils sera une fois de plus stigmatisé. 

Bientôt, je sortirai de la nouvelle maison dans laquelle j ai emmenagee a 500 km de ma région d origine pour optimiser la prise en charge de mon fils et je verrai cette affiche, de bon matin.

Bientôt on me regardera peut être avec le regard compatissant que je déteste tant et on se sentira obligé de m’appeler « mère courage » alors qu’en vrai, je suis une « mère pas le choix ».

Vous savez, dans le glauque, moi j ai trouvé du beau. Un 31 decembre a minuit, j ai trinqué au champomy avec mon fils dans une chambre d’hôpital et on a bien rigolé. 

Un jour, on s’est marés aussi car, en période de grippe H1N1, tout le monde s asseyait à l autre bout de la salle d’attente car on portait un masque. 

Un autre jour encore, j ai vu mon fils déambuler dans le hall avec une bande de gamins hospitalisés, l’un  avec sa perf, l’autre avec sa bouteille d’oxygène etc… et ils riaient… riaient… je crois que ce moment fut ma plus belle lecon de Vie. Et à vrai dire j’ai rarement ressenti la Vie aussi fort qu’à ce moment précis.

J ai des milliers d’anecdotes de ce genre. Je pense qu au dela de mon exemple personnel, nous en avons tous. Et la où je veux en venir, c’est que même dans les moments difficiles, on ne vit pas foncièrement mal, non. Sinon se battre pour Vivre n’aurait aucun intérêt.

C’est en cela que je trouve cette affiche domageable… a quoi resume t elle notre combat? Lutter pour Vivre mal? Pour ma part c’est un non sens.

Je refuse de céder au validisme. Je refuse de laisser mon fils penser que sa vie est une cause perdue. Et encore plus quand ça vient d’une association à qui j’ai confié notre espoir un jour de 2004.

Si on veut changer le regard de notre société sur le handicap, construire une société inclusive, a mon sens on se tire une balle dans le pied en entrentenant l’image de « pauvres petits malades »… 

Les mucos sont bien souvent des guerriers. Des battants. Certains font des choses incroyables entre deux coups durs et véhiculent la Vie et pour certains plus que des personnes en bonne santé. 

« Si la mucoviscidose fait partie d’eux elle ne les définit pas. »

Sinon ils n auraient jamais pu accomplir ça.

Ou encore ça.

ça aussi.

Et même ça.

Certains autres seront tristes et découragés. D autres voyageront. D autres feront tout pour cacher leur maladie. Ou pour réaliser leur rêve. Des humains, quoi.

Merci de m avoir lue, mais surtout de continuer à nous aider à garder l’espoir. Comme l’indique le nom des virades.

Angélique, maman d’un jeune de 13 ans qui aime la Vie, même quand il a une perf dans le bras.

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Auteur :

Maman motivée par la force des choses. Ancienne AVS Intervenante deux heures par semaine. Passionnée. Entourée de formidables neurostars et neuromothers.

3 commentaires sur « Il vit bien. Même s’il respire mal. »

  1. «Même si la mucovisidose fait partie d eux… elle ne les definit pas»
    Tellement vrai, lorsqu on connaît une personne porteuse de muco.
    J ai cette chance une vraie et grande leçon de vie.
    Bravo pour cette reponse a un article fort derangeant. ❤💙

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  2. Bonjour.
    Merci infiniment pour votre post.
    J’ai 43 ans et je suis moi même atteint de mucoviscidose et greffé bi-pulmonaire depuis 18 mois maintenant.
    En tant que patient adulte, je ne peux que s’offusquer de cette campagne, je connais nombre d’enfants atteints aujourd’hui et à de rares exceptions, ils ne donnent pas l’impression de vivre mal.
    Je suis d’une époque où oui, on vivait mal avec la muco lorsqu’on était enfant.
    Les vacances à l’hôpital pour les perfusion sans compter les Noël où l’on avait juste le droit à une légère permission pour le réveillon.
    Les interdiction diverses, le sport notamment alors qu’aujourd’hui je vois les enfants s’épanouir dans le ski, le surf, me vélo, la course….
    Alors, au nom des Patients adultes, je vous remercie encore de votre message de maman car non, on ne vit pas mal avec l1 mucoviscidose.
    Bien amicalement

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