Ne me dites plus que vous n’avez pas son dossier.

Hein? Quel dossier?

Pour répondre à cette question, je vais vous conter une histoire qui s’est passée il y a fort fort pas longtemps  dans le monde merveilleux du handicap où galopent  joyeusement des licornes à 3 pattes, des princes sans couronne et des parents que l’on prend pour Highlander.

                    Il était une fois un petit prince soldat de 11 ans, qui, après une première année de collège difficile, avait besoin d’un nouvel établissement pour l’accueillir ainsi que d’une AVS pour assurer sa sécurité et repartir sur de bonnes bases avec le système s(c)olaire.

Sa maman, que nous surnommerons Highlandeuse,  décida donc de prendre les choses en main.

Un beau matin ensoleillé, sous le son des oiseaux qui chantaient l’ami ricoré et de la cafetière qui semblait lui dire « bois-moi, tu vas en avoir besoin! », elle réalisa le rêve le plus cher de tout parent ayant un enfant porteur de handicap: renouveler son dossier MDPH. Le bonheur se lisait sur son visage. Elle était si heureuse de réunir les devis et factures, contacter tous les professionnels qui gravitaient autour de son enfant, coucher tous ces mots sur papier pour raconter sa vie féérique à des inconnus!

Bien sûr, cela lui prît du temps. Parce qu’en plus de constituer ce dossier, digne du livre de sorts de Dumbeldore, il lui fallait  aussi synchroniser les nombreuses prises en charge de son petit soldat avec l’école, le CNED, son emploi et sa vie personnelle pleine de paillettes roses. Et puis il fallait aussi qu’elle trouve le temps d’être une maman et de profiter de la vie de son enfant, entre deux aménagements. C’est dire si c’était compliqué! Mais personne d’autre ne pouvait le faire, car highlandeuse vivait seule avec son petit soldat.

Une fois cette tâche accomplie, elle se sentit, dirons nous, libéréeeeeeeee délivréeeeeee, et patienta pendant plusieurs mois pour avoir la réponse de la MDPH du Roi à la question: mon petit soldat aura-t-il droit à une AVS pour l’accompagner en classe?

Plusieurs mois passèrent. Highlandeuse et le petit soldat prirent des vacances bien méritées, pendant lesquelles ils cotoyèrent toujours des druides à l’hopital et à la maison, parce que, mine de rien, le petit soldat avait une maladie grave et un trouble neuro développemental qui, eux, ne partent malheureusement jamais en vacances en laissant une pile de « dossiers » sur leur bureau. 

C’est à ce moment que le Roi de la MDPH envoya sa plus belle colombe pour annoncer à Highlandeuse que son petit soldat serait accompagné par une aide humaine à temps plein dans son nouveau collège. Le bonheur était partout. Elle l’imaginait déjà avec une personne qui l’aiderait à s’organiser, à gérer les situations sociales avec les elfes de sa classe de 5ème, et, accessoirement pour les non initiés, à faire le nécessaire pour assurer sa sécurité au niveau soins et hygiène, comme l’exigeait sa méchante maladie.

Malheureusement, le jour de la rentrée, la fée AVS brilla par son absence dans le nouveau collège du petit soldat, qui lui releva le niveau, de par sa bienveillance.

Highlandeuse passa deux jours épouvantables, à essayer d’obtenir des informations sur la date d’arrivée de la fée AVS… sans succès… jusqu’à ce qu’une personne l’informe par téléphone qu’elle n’avait « pas de trace de son dossier ». Pendant ce temps, au ministère, on s’inquiétait d’une urgence absolue: les Pokemon.

C’est à ce moment précis qu’ ABRACADABRA… Elle décida de passer à l’action, et de  jeter un sort aux personnes qui, en dépit de plusieurs mois de démarches et d’attente, n’avaient pas de scrupules à laisser la famille d’Highlandeuse, comme beaucoup d’autres, dans le flou le plus total….  Trouvant presque banal pour certains d’empêcher les petites licornes à trois pattes, les petits princes sans couronnes et les petits soldats d’être scolarisés correctement, voire scolarisés tout court, en dépit de la loi de 2005.

Cette histoire n’aura pas de FIN, tant que la fée AVS ne sera pas recrutée pour mon petit soldat qui, de par sa force magique, garde le sourire là où certains fronceraient les sourcils devant son « dossier » quand il ne disparait pas comme par enchantement.

Ceci est une lettre ouverte à chaque personne traitant des « dossiers ». Derrière chaque « dossier », il y a des Vies, du don de soi, des mois de bataille, l’organisation d’une famille qui dépend de votre bonne volonté et  qui ne figure pas sur les notifications. Merci de le prendre en compte.

Et merci de ne plus jamais me dire que vous n’avez pas son « dossier ».

*NeuroMucoHighlandeuse*