Publié dans éducation thérapeutique, Blabla, mucoviscidose

La mucoviscidose pour les nuls

Tout d’abord, les nuls, en vrai, sont seulement ceux qui ne liront pas parce que ça n’arrive qu’aux autres .

Bonjour à tous, et bienvenue!

Suite à une discussion avec mes amies sur facebook, j’ai décidé de dégainer mon clavier pour vous parler muco. Oui, on va parler muco sur les neurostars, non, ce n’est pas neurologique et si vous vous demandez pourquoi j’aborde le sujet, vous aurez vos réponses ici et ! 😉

Je vais faire bref et vous parler des cas de figure les plus fréquents, et si vous avez des questions additionnelles, vous pouvez me les poser en commentaire.

 

  1. COMMENT ON ATTRAPE LA MUCO?

On naît avec. La muco est génétique.
Une personne sur 20 est « porteur sain » d’un des nombreux gènes de la muco. Pour qu’un enfant soit atteint de muco, il faut que les deux parents soient porteurs du gène, mais pas que, comme vous pouvez le voir ici:

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2. COMMENT ON SAIT QUE NOTRE ENFANT EST PORTEUR D’UNE MUCO?

Il y a plusieurs signes d’appel, certains bébés font une occlusion à la naissance, d’autres ne prennent pas de poids, d’autres seront très encombrés rapidement tout comme d’autres seront asymptomatiques… etc
Dans la plupart des cas, le test de Guthrie (piqure au talon faite à la maternité) apportera une réponse rapide.

Ici nous l’avons su de cette manière à trois semaines, ce qui m’a évité de me  faire culpabiliser trop longtemps par des soignants qui me reprochaient de ne pas nourrir assez mon enfant (ce qui parait logique quand on ne digère pas les graisses), ou de m’inquiéter pour rien quand il s’étouffait en pleine nuit. (dédicace aux parents d’enfants porteurs d’autisme qui verront très bien de quoi je parle malheureusement…)

Suite à cette annonce, deux tests sont faits, le test de la sueur (les mucos ont la sueur hautement salée) et l’élastase fécale (les mucos ont des selles riches en graisse puisqu’ils ne les digèrent généralement pas sans médicaments). C’est ainsi que le diag est posé.

Voilà une ordonnance de kiné, une brochure, le suivi c’est ça, ça et ça, vous avez des questions? Est ce qu’il va mourir? On ne sait pas, ça dépend des mucos. Merci – au revoir.

 

3. LA MUCO, CA CAUSE QUOI COMME PROBLEMES?

La muco rend les secrétions du corps trop épaisses. Et non, malgré les idées reçues, elle n’est pas que pulmonaire.

Au niveau des poumons, comme le mucus est trop épais, des bactéries et champignons peuvent se développer et vu qu’ils peinent à s’évacuer, ils détruisent à long termes des zones des poumons. (c’est pour ça que l’on parle de greffe dans le cadre de cette maladie.)

On fait comment pour que ça ne parte pas trop en vrille?

-de la kiné respi

-des fluidifiants

-des antibios par voie orale, aerosols et perfs par cures de 15 jours minimum

-du sport

-on évite les allergènes, les lieux sales, enfumés, les gens qui te toussent dessus…

-on porte un masque en zone critique et on explique à tous les enfants de la salle d’attente « pourquoi le petit garçon il porte un masque??? » 😉

 

Au niveau digestif, dans la plupart des cas mais certains n’ont pas cette atteinte,  le pancréas ne peut délivrer correctement les enzymes car elles s’abiment à cause du mucus trop épais.

C’est là qu’intervient le meilleur ami des mucos, le Créon, qui permet une meilleure digestion donc de pouvoir manger tout, et surtout, d’avoir une croissance beaucoup plus correcte.

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(Photo de mon meilleur ami. Mon fils doit en prendre 4 avant chaque repas)

Les mucos doivent manger 150% des AJR vu qu’ils n’assimilent pas tout et prendre des vitamines par voie orale.

Lorsque le créon ne suffit plus, il faut prendre des compléments alimentaires, certains ont une sonde, bref, il vaut mieux que le créon fonctionne, vous l’aurez compris.

Les atteintes ORL sont fréquentes notamment les polyposes pour lesquelles les traitement sont les lavages de nez, la prise de cortisone et l’intervention chirurgicale.

Au niveau de la procréation, pour les hommes, il faut souvent avoir recours à la PMA.

Il existe bien d’autres atteintes et complications, mais si vous savez ça, vous avez déja de bonnes bases en muco.

 

4. JE CONNAIS QUELQU’UN QUI A LA MUCO, QUE PUIS-JE FAIRE POUR L’AIDER?
Cette partie de l’article a été écrite par mes amies ❤

-Prévenir la personne concernée si je l’invite alors que que quelqu’un est malade chez moi

-Etre présent pour donner du répit aux proches

-Se renseigner sur les traitements pour que les parents puissent vous laisser leur enfant à garder sereinement

-Expliquer la muco à ses propres enfants pour favoriser son inclusion et ne pas qu’il se retrouve à l’écart

-Ne pas hésiter à poser des questions pour comprendre

-Respecter les recommandations des parents au niveau des précautions à prendre dans l’environnement, notamment l’hygiène

-Demander si des choses sont proscrites

-Etre présent, demander des nouvelles…

Je remercie mes amies pour leur bienveillance. 

Moi j’ajouterai:

-Solliciter l’enfant, lui montrer qu’on est là, parler de sa maladie avec lui s’il en a envie

-Le traîter comme tout le monde , mais avec un peu plus d’égards. Car tout le monde ne va pas chez le kiné plusieurs fois par semaine, tout le monde ne prend pas 20 médicaments par jour, tout le monde ne se fait pas perfuser régulièrement, tout le monde ne se bat pas à la sortie du berceau

-Ne pas être là pour lui que quand ça ne va pas. Ni que quand ça va. Etre constant.

Voilà!

Maintenant vous ne serez plus jamais nuls en muco 🙂

Je suis là pour toute question. Et en attendant, bon week end!

Neuromucochildmother’s

MERCI a ma soeur, mes amies, mes proches, merci aux personnes presentes pendant les hospitalisations et même quand ca va, merci aux kinés et au CHU de Rouen qui sont formidables.

 

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Auteur :

Maman motivée par la force des choses. Ancienne AVS Intervenante deux heures par semaine. Passionnée. Entourée de formidables neurostars et neuromothers.

3 commentaires sur « La mucoviscidose pour les nuls »

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